新京报讯（记者王卡拉）近日，“PNH心声邮局”项目在天津启动，将持续征集并呈现阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）患者的真实故事，通过全年12封书信，记录这一群体在不同阶段的生活场景与人生选择，让社会各界听见这一罕见群体的心声，搭建起患者与社会沟通的桥梁，携手助力PNH患者重返正常生活。
PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见病。天津医科大学总医院副院长、血液病中心主任付蓉教授介绍，PNH血管内溶血可引发血红蛋白大量丢失，导致贫血等严重症状与并发症。部分患者还可能因治疗方法局限性发生血管外溶血，持续贫血使患者常感到疲劳、乏力，甚至长期依赖输血。临床需结合PNH症状指征，规范启动补体抑制剂等治疗，以强效控制血管内外溶血，从而改善疾病症状并降低脏器功能损伤风险，最终改善临床治疗结局。
北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授表示，补体抑制剂作为PNH治疗的标准方案，其长期获益与患者的治疗依从性及规范随访监测密切相关。患者需按时服药并定期复查血红蛋白、乳酸脱氢酶等关键指标，以帮助临床医生动态评估治疗效果并及时调整治疗方案，从而有效控制溶血，改善疾病症状，降低并发症风险。
编辑 王鹿
校对 穆祥桐
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